Klik op onderstaande afbeelding om naar de nieuwe interactieve pagina 'veelgestelde vragen' te gaan!

'Monique vindt fietsen en kamperen heerlijk. Ze speelt graag met haar hond Max en kleurt, danst en zingt met haar vriendinnetjes.'
– Annemarie, de moeder van een MPS I-patiëntje

Bekijk video's over patiënten

Patiënten en zorgverleners

  • Wat is MPS I?

    MPS I is een zeldzame erfelijke aandoening die ongeveer 1 op de 100.000 personen treft. De symptomen van MPS I kunnen per patiënt erg verschillen, en ook de ernst van de ziekte varieert van persoon tot persoon.

    Meer over de oorzaak van MPS I
  • Leven met MPS I

    Veel MPS I- patiënten en hun gezins- en familieleden ondervinden dat deze aandoening op vele gebieden ingrijpend is in hun leven. Door de jaren heen doen zich problemen van allerlei aard voor; iedere MPS I-patiënt zal de bijkomende aspecten van zijn/haar ziekte weer anders ervaren.

    Praten over MPS I
  • De symptomen

    MPS I veroorzaakt zeer uiteenlopende symptomen, en ook de mate van ziekteprogressie verschilt per persoon. Deze grote variatie in verschijnselen en verloop van de ziekte heeft tot gevolg dat iedere patiënt er op een andere manier door getroffen wordt.

    Omgaan met de symptomen
  • Ouders Lars

    Verhalen van patiënten

    Lars is vier jaar oud en heeft MPS I. Zijn ouders, Martijn en Yvonne, vertellen over hun ervaring met de eerste symptomen, de diagnose en behandelingen. En over hoe het nu met Lars gaat.

    Bekijk video's over patiënten

     

    Behandelmogelijkheden

    Naast ondersteunende en op de symptomen gerichte behandelingen, zijn er ook behandelmethoden die gericht zijn op de onderliggende oorzaak van MPS I.

     Meer informatie over behandelmogelijkheden