Verhalen van patiënten

Soms, als er weer een nieuw probleem optreedt, helpt het om iemand te spreken die hetzelfde heeft meegemaakt. Veel personen met MPS I hebben uit ervaring geleerd om te gaan met de emotionele problemen die de ziekte met zich meebrengt. In dit deel kunt u luisteren naar interviews met een aantal van deze patiënten en hun families en hoort u hoe zij het hoofd bieden aan de ziekte.

Het verhaal van Lars

Lars is vier jaar en heeft MPS I. Zijn ouders Martijn en Yvonne vertellen over hun ervaringen hiermee. Over de eerste symptomen, de diagnose en behandeling. Hieronder bekijkt u het gehele interview met de ouders van Lars (7.14 minuten). Klik hier om korte delen van de film te zien, over specifieke onderwerpen.

Het verhaal van Tamara

Tamara heeft MPS I en is moeder van Senna. Zij vertelt over haar ervaring met MPS I. Over de diagnose en eerste symptomen, over leven met MPS I en haar werk als communicatie adviseur. Hieronder bekijkt u het interview met Tamara (6.41 minuten). Klik hier om korte delen van de film te zien, over specifieke onderwerpen.