Informatiebronnen

Hieronder vind je de adressen van websites waar meer ziekte-informatie te vinden is en adressen van ondersteunende organisaties.

Academisch Medisch Centrum (AMC) en Emma Kinderziekenhuis AMC
www.metaboleziekten.nl

Amsterdam Lysosome Center - Sphinx

Erfocentrum – nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid
www.erfocentrum.nl 

Landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg
www.mezzo.nl

Informatie over zorg, hulp en financiële steun voor (ouders/familie van) gehandicapten, chronisch zieken en ouderen
www.regelhulp.nl  

Engelstalige websites:

Genetic Alliance
www.geneticalliance.org

National Organization for Rare Disorders (NORD) 
www.rarediseases.org

Informatie over andere lysosomale stapelingsziekten:

Ziekte van Fabry
www.ziektevanfabry.nl

Ziekte van Pompe
www.ziektevanpompe.nl

Ziekte van Gaucher
www.ziektevangaucher.nl